Histiocytose-x.be

cebroin · Invité

Sait-on d'où peux provenir cette maladie ?

les médecins ont-ils des infos à ce sujet ?

Invité · Posté le: Mer Sep 29, 2004 9:10 pm Sujet du message:

Non Ceb pas de cause connue

pas d origine a cette maladie

pas d explications

je suis desolée mais rien pas d infos

c est pas contagieux pas hereditaire pas virale

pas de raison

la seule chose que l'on sait c'est que cette maladie s'attaque a beaucoup d'organes et autres du corps mais on ne sait pas pourquoi ni comment

voila

bisous

Geo · Posté le: Jeu Sep 30, 2004 1:20 am Sujet du message:

c est quand meme bizare, parceque sa doit bien venir de quelque part, combien de personne sur 1000 on cette maladie Question

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Invité · Posté le: Dim Oct 03, 2004 10:22 am Sujet du message:

ben pas beaucoup Geo

1/200 000

et ce nombre c est pour les enfants

pour les adultes on sait pas trop

il n y a pas autant de recherces pour l adulte

bisous

cebroin · Invité

le FNRS (Fond National pour la Recherche Scientifique) ne fait-il aucunes recherche sur cette maladie ?

Invité · Posté le: Mar Nov 02, 2004 12:40 am Sujet du message:

ben pas a ma connaissance

pas asser de malades alors pas de fonds delivrer

tu vois tj une histoire de sous et de politique quelque part

Sabine · Posté le: Dim Déc 12, 2004 2:29 am Sujet du message:

Cest bien connue tant qu'une maladie ne deviens pas limite mondiale sans cité de noms car ce n'est pas le but , elle n'avancera pas.. ç classque... moi qd on ma trouvé cette maladie avec en attendant les résultat un traitement pour une tuberculose avecx 10 antibio par jours bien evidemment inutile... et ben six mois après on m'annonce cette maladie avec un nom bizard et quand on me dit quelle est surement du a la cigarette sa me laisse rèveuse car une enfants touché par cette maladie sous la meme forme et bien sachez qu'elle est non fumeuse et les parent de surcroit non plus !!!
donc franchemEnt "à étudié" svp !!!!!!!!!!!!!!!!!
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Big bisous ... @+++

Anne-Ka · Posté le: Lun Aoû 22, 2005 9:29 pm Sujet du message:

Coucou tout le monde!

Il paraitrait que l'origine soit auto-immune. C'est en tous cas une info que j'ai retrouvée dans de nombreuses lectures et que certains médecins m'ont confirmé... mais sans en être absolument certains, lollllllllll.

Bizzzzz

Invité · Posté le: Mar Aoû 23, 2005 11:35 am Sujet du message:

c est vrai que cette maladie est due a une deficiance auto imunitaire

mais on sait pas d ou provient cette defissiance.

a moins que tu aies trouver des infos sur ca ?

moi j ais pas trouver de reponse

si tu as des infos a ce sujet n hesite pas

Anne-Ka · Posté le: Ven Aoû 26, 2005 7:04 pm Sujet du message:

Hello Domi,

Et bien au début où la crasse (c'est comme ça qu'on l'appelle chez moi, lollll) est apparue, je suis allée sur internet et j'ai simplement tapé histiocytose dans la barre google. J'ai sorti un tas de dossiers et j'ai lu beaucoup de bétises (même celles qui disaient que j'étais irrémédiablement foutue- celles-là je les ai fiches à la poubelle d'ailleurs, lollll) mais l'info prédomiante était la piste du système immunitaire: les cellules destinées à nous défendre pétaient une case et attaquaient le corps lui-même, et ce à divers niveaux selon leur humeur.
Difficile de tout résumer en quelques lignes mais il suffit parfois de pas grand chose pour que le corps ne suive plus. Pour ma part, j'étais en pleins déboires conjugaux et débordée à un point inimaginable au boulot, au point de faire un burnout. Certains font des cancers, d'autres des zonas, d'autres encore des dépressions, et bien je pense que ça a pu être un facteur déclenchant dans mon cas, tout léger soit-il. Mais vraiment léger léger hein (je lui répète souvent pour qu'il en soit persuadé, mon cas!) lollllllllll.

Bisous Domi

Crazycath · Inscrit le: 13 Juin 2008 Messages: 3

Saluee... je trouve ça con qu'ils font plus de rehcerche pour les jeunes que les adultes ... moi qui a 18 ans je suis jeune qd mm et je trouve qu'on mérite qu'il y ait autant de recherche pour les jeunes enfants que les adultes....

Domi · Posté le: Lun Juin 16, 2008 10:30 am Sujet du message:

oui tu as raison mais nous sommes ( et heureusement d un coté) peu nobreux a etre atteint de cette maladie , alors comme tout est toujours histoire d argent ils n investisent pas dans la recherche car le cout est trop elever par rapport au nombre de cas

voila tout simplement mais j espere qu un jour cela changera car il est vrai que nous avons tous droits a etre soigner
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Bisous a Tous

nessi · Membre Inscrit le: 22 Avr 2008 Messages: 2

meme si ca me coute de le dire c est logique les centres de recherches ont peu de ressources ils préfèrent investir dans des recherches qui servent au plus grand nombre...il fau s y faire quoi que ces dernière années ont a pu constaté une augmentation de la fréquence de la maladie j espère que ca ne va pas continuer dans ce sens
il y en a déja trop à mon gout... c est triste de se sentir impuissant surtout quand on sait que c est notre propre systeme immunitaire qui nous ronge