Histiocytose-x.be

[Hélène]

Bonjour !

Si quelqu'un a des réponses à mes questions, ce serait très apprécié !!
Ma fille souffre de l'histiocytose, forme ossseuse à la boite cranienne. Pendant quelques semaines, elle a été traitée par des corticostéroïdes. Ces médicaments ont causé l'ostéonécrose (la mort) de ses 2 cols de fémurs. Elle a donc vu un orthopédiste pour cette complication.
Vous savez comment ça se passe...on sort de là avec plus de questions qu'en entrant !!!
L'orthopédiste a demandé qu'elle marche avec des béquilles et il suivra l'évolution de la nécrose au bout de 4 mois.
Quelqu'un peut me répondre ? Ce problème peut se résorber par lui-même ? Combien de temps devra-t-elle marcher avec des béquilles ? (pas évident à 18 ans) Quelles sont les alternatives si le problème dégénère ???
Merci à l'avance à tous ceux qui auront des réponses à ces questions !!

[Domi]

bonjour

je n ai pas de reponse a ta question mais je vais m informer et des que j ai des renseignements je viendrais t en faire part

ce que je sais sur la forme osseuse de la maladie c est qu elle peut etre traitée par de la chimio adaptée

cependant il faut parfois recommencer plusieurs fois mais ca en vaut la peine car les resultats sont concluant

donc courage a vous deux et n hesitez pas a venir si vous avez besoin d aide
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Bisous a Tous

[WebOLMax]

Je confirme les dires de Domi. Je n'ai pas non plus de réponses a ta question.

Mais pour ce qui est de la forme osseuse, elle se traite par de la chimiothérapie.

J'ai été atteint au niveau osseux avant que ce soit au niveau cérébral. Un trou dans l'aile iliauqe droite (hanche) et la moitier de la vèrtebre D9 ronger. Un petit peu plus d'un an et 21 injection de chimio (Velbé) plutard et l'affaire était joué. (Sans compter sur les différents platres, corset, et corticothérapie bien sur)
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